V ČLÁNKU NAJDETE:

Ještě před pár lety byl Lukáš Adamec sportovcem každým coulem. Měl rád běh, cyklistiku, snowboarding, skialpy, běžky i turistiku. Pak se u něj začaly objevovat občasné bolesti zad a křeče, kterým zprvu nevěnoval pozornost. Před dvěma lety mu však bylo diagnostikováno progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše.

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) způsobila, že má dnes otec čtyřleté dcery potíže s jemnou i hrubou motorikou, mluvením a je odkázán na invalidní vozík. Jeho potíže se navíc budou nepředvídatelným tempem zhoršovat, až mu jeho svaly přestanou fungovat úplně. Již teď potřebuje pomoc s každodenními běžnými činnostmi.

Nemoc přišla nenápadně

První příznaky ALS (viz níže) byly u Lukáše nenápadné a zpočátku je nikdo nespojoval s jakkoliv závažným onemocněním. Muž čekal rok, než se svými problémy navštívil lékaře. Za dalšího půl roku už začala nemoc výrazně ovlivňovat jeho každodenní život, stále ji však neměl diagnostikovanou.

„Občas se Lukášovi zasekla záda, objevila se křeč a svalová slabost. To jsme však připisovali vysokému sportovnímu zatížení. Vyloženě prvním příznakem bylo krčení ukazováčku levé ruky, celková slabost horních končetin a častější zakopávání,“ popisuje Lukášova manželka Iveta Adamcová změny, které začali v rodině pozorovat.

Strach a potvrzení vážné diagnózy

Příznaky onemocnění se ale rychle zhoršovaly a nemoc se začala směrem od horních končetin nezastavitelně šířit. Nejprve cítil kdysi nadšený sportovec rostoucí slabost, začala se u něj zhoršovat jemná motorika a měl čím dál tím větší problémy s uchopováním věcí.

„Přidaly se i svalové záškuby po celém těle. S přibývajícími obtížemi jsme se začali obávat vážnější diagnózy. K lékaři se manžel rozhodl jít ve chvíli, kdy mu z ruky vypadla poklička od hrnce a rozbila varnou desku. To už jsme si všichni říkali, že se děje něco vážného,“ říká Iveta Adamcová.

Lukáš (vlevo) žil ještě před čtyřmi lety velmi aktivní život:

Lékaři následně Lukášovi diagnostikovali onemocnění, jež je bohužel v současné době neléčitelné. Průběh nemoci se liší případ od případu a je vždy velmi obtížné předpovídat další vývoj.

Léčba zatím neexistuje

Amyotrofická laterální skleróza je degenerativní nervosvalové onemocnění postihující nervové buňky v mozku a míše.

„Pokud tyto buňky nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Ty pak postupně slábnou a atrofují. Jedná se o nemoc, na kterou dosud neexistuje léčba. V posledních letech však probíhá velmi intenzivní výzkum a došlo k několika klíčovým objevům,“ popisuje onemocnění spolek ALSA, který se v České republice jako jediný tímto onemocněním zabývá.

Mezi typické příznaky ALS podle Národního institutu neurologických poruch a cévní mozkové příhody patří:

  • svalové záškuby v ruce, noze nebo jazyku
  • svalové křeče
  • napjaté svaly (spasticita)
  • svalová slabost
  • nezřetelná nosová řeč
  • potíže s polykáním či žvýkáním

Z dat spolku ALSA vyplývá, že se nemoc každý rok nově objeví u 2 lidí na 100 tisíc obyvatel. 20 % lidí s ALS žije déle než 5 let, 10 % žije více než 10 let a 5 % se dožívá 20 let a více. Každých 90 minut je na světě nemoc někomu diagnostikována a někdo na ni zemře.

„Většina lidí, u kterých se ALS rozvine, je ve věku čtyřicet až sedmdesát let. Průměrný věk v době diagnózy je padesát pět let. Objevují se však případy i mezi mladšími lidmi,“ píše o onemocnění americká asociace ALS.

Mezi ně patří i Lukáš Adamec, kterému byla nemoc diagnostikována před dovršením věku 40 let. Za poslední rok se navíc jeho stav výrazně zhoršil.

„Lékaři nám řekli, že je toto onemocnění v těle naprogramováno už od narození. Buňky zdravého člověka jsou prý obecně nastavené zhruba na sto dvacet let života. Lukášovy bohužel na mnohem kratší dobu. Jakou, to nedokáže nikdo říct,“ říká Iveta Adamcová.

„Nemoc jsem přijmul. Beru to tak, jak to je. Žiju podle toho, co mi ALS dovolí,“ dodává smířeně dnes 37letý Lukáš Adamec.

Jak Lukáše Adamce podpořit

Muže, který v nejlepších letech onemocněl fatální diagnózou, lze podpořit prostřednictvím sbírky na dobročinné platformě Donio. Na nezbytnou rekonstrukci bydlení, nový invalidní vozík, kompenzační zdravotní pomůcky, lázeňské pobyty a další potřeby se snaží Lukášovi kamarádi vybrat 4 720 000 korun.

Zatím se do sbírky zapojilo více než 1 100 dárců, kteří dohromady přispěli částkou přesahující 2,4 milionu korun. To i podle charitativního webu Jdeme s Lukášem znamená, že rodina může pořídit zdravotnické pomůcky, zaplatit rehabilitace a pořídit speciálně upravený automobil. Tolik potřebné bezbariérové bydlení je však stále v nedohlednu.

Podpořit Lukáše Adamce bylo možné i prostřednictvím dražby podepsaného hraného dresu fotbalisty Ladislava Krejčího z výročního utkání 26. 11. 2023. Ten den slavila AC Sparta Praha 130 let od svého založení. Dražilo se na první dobročinné aukční platformě v Česku Dobrobot.

Přečtěte si i další příběhy lidí, kteří potřebují vaší pomoc.

tag

Donio - příběhy. Pomůžete?

Zobrazit všechny