„Letos jsme podpořili malého Kubíka a také skvělého kluka Zdeňka, kteří potřebují pomoc druhých," sdělila Lenka Ročáková, která je hlavní organizátorkou akce společně se sportovním klubem Demons Bike.

Všichni jezdci i organizátoři se opět vzdali veškerých finanční odměn ve prospěch nemocných dětí, tentokrát Kubíka a Zdeňka. „Minulý ročník jsme díky Vám všem, sponzorům, partnerům a zejména občanům Brumova-Bylnice i blízkého okolí mohli předat Míši (1,5 roku), Karolínce (3 roky), Míši (25 let) a Davidovi (22 let) částku 83 677 korun," raduje se předseda Demons Bike, Karel Vaněk.

Letos se podařilo vybrat neuvěřitelných 132 000 korun. „Jsme z toho všichni dojatí, je to úžasné, že se tolik lidí rozhodlo pomoct," děkuje všem Vaněk.

Kubíčkovi dávali rok, stále bojuje

Radost mají i rodiče šestiletého Jakuba Guryče z Rožnova pod Radhoštěm, který trpí nevyléčitelným Toriello-Carey syndromem.

Závažné onemocnění způsobilo, že chlapci chybí část mozku, trpí svalovou dystrofií, chybí mu mrkací reflex, má také anomálii hrtanu, což mu způsobuje dýchací potíže, oční vadu a další problémy.

Lékaři dávali Kubíčkovi pouze rok života, ale on bojuje.

V těhotenství jsem chodila na všechna vyšetření, dokonce jsme se s manželem shodli na tom, že pokud by z nějakého předporodního vyšetření vyšlo najevo, že plod není v pořádku, že si ho nenecháme. Nedokázali jsme si představit, že bychom se starali o postižené dítě," vzpomíná maminka Ester Guryčová.

„Vše se zdálo být v pořádku, až vlastně pár dní po porodu jsme se dozvěděli, že náš syn není zdravý," popisuje mladá maminka.

Po dvou měsících lékařské péče v nemocnici se o droboučkého Kubíčka starali nejen rodiče, ale několik dní v týdnu i Kojenecké centrum ve Valašském Meziříčí.

„Dodnes mám strach, že mi Kuba přestane dýchat v náručí, ale tehdy jsem to vůbec nezvládala. Krmení trvalo hodinu a pak brouček vše zase vyzvracel. A tak to šlo pořád dokola," říká Ester.

„Měla jsem dojem, že život pro mne skončil. Myslím, že rodičům, kteří se dostanou do stejné situace, jako my, by měl být od začátku k dispozici psychiatr nebo psycholog a sociální pracovnice. Nikdo si dopředu neumí představit, jaké to je mít postižené dítě a co vlastně má v takové situaci dělat. Netuší, že existuje raná péče, školky, školy a také nadace, které mohou život rodinám s handicapovanými dětmi usnadnit," dodává.

Nejvíc pomohla delfinoterapie

Jakub má v týdnu hodně aktivit, jako jsou např. hipoterapie, logopedie, stimulace očí, plavání.

K tomu, aby mohl alespoň částečně prožívat běžný život svých vrstevníků, rodině pomohla Mateřská školka v Růžďce, která byla ochotná ho integrovat mezi jeho zdravé vrstevníky.

„Největší pokroky Kuba udělal vloni na podzim, kdy jsme absolvovali delfinoterapii v Turecku," prozradil tatínek Guryča.

K odcestování na tuto velmi nákladnou terapii pomohl štáb kolem filmu Děda, který pro Jakuba uspořádal benefiční koncert.

„Díky této terapii jsme poprvé viděli Kubu spát na zádech, 3 měsíce po návratu se zlepšily problémy s dýcháním a v noci se tak často nedusil, začal komunikovat ve větách, zlepšila se jeho chůze i v nerovném terénu," popisují rodiče.

Ester ale nadchnulo zejména opětování citů.

„Nikdy se nechtěl mazlit, neměl rád ani objetí, ale po terapii s delfíny mi dokonce i dá pusu," usmívá se maminka, která se snaží získat peníze i sběrem plastových a kovových víček, sběrem mobilů, počítačů, notebooků apod.

„Bohužel je to s postiženým dítětem vždy hlavně o penězích, proto jsme rádi za každý příspěvek a dar. Také máme účet veřejné sbírky č. 3928413359/08­00, kterou spravuje Charita Valašské Meziříčí. Tato veřejná sbírka pro našeho Kubíka byla založena na dobu neurčitou a finance z ní slouží na zajištění různých pomůcek, na pokrytí nákladů spojených s asistentkou, terapie a ozdravné pobyty a samozřejmě také léky," dodává.

Marcela Kaniová