Putovní expozice s podtitulem „Fotografie, které vám mohou otevřít oči“, je projektem Společnosti pro mukopolysacharidosu (MPS) a Centra provázení, které už dva roky funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha (VFN) a od loňského listopadu má pracoviště také ve Fakultní nemocnici Brno. Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku.

„Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ dodává Lukáš Trčka.

Mukopolysacharidosa je metabolické onemocnění způsobené neschopností těla štěpit mukopolysacharidy. Mukopolysacharidózy představují geneticky podmíněnou velkou skupinu klinicky závažných a postupně progredujících multisystémových onemocnění. V

České republice se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék.

Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro MPS a Centrum provázení. Za vznikem obou center stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje více než 20 let.

„Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“dodává. Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů.

Centrum sanaplasma již řadu let v rámci své nadace sanafriends spolupracuje a podporuje Společnost pro MPS.

„Centrum sanaplasma začalo spolupracovat se Společností pro MPS již v roce 2014. Od této chvíli naše nadace sanafriends finančně podporuje setkání rodin nemocných dětí, které se koná každý rok v červnu. Letos se setkání konalo již počtvrté ve Žďáru nad Sázavou,“ vysvětluje Renata Zimáková ze zlínské Sanaplasmy.