„Sto procent výtěžku rozdělíme rovným dílem mezi tři malé děti, jejichž rodiče mají nesmírně těžký úkol, zajistit jim doma péči, o které se donedávna myslelo, že ji mohou kvalitně poskytnou jen v nemocnici. Všechny tři děti jsou totiž napojeny na domácí plicní ventilátor,“ vysvětlila Markéta Slavíková, předsedkyně správní rady nadace.

Z Huštěnovic přijeli převzít dar manželé Volfovi, rodiče roční Barbory. Stejně jako další dvě děti ze Zlína, které obdržely finanční příspěvek od nadace, trpí i ona nevyléčitelnou svalovou atrofií. „Barunce chceme pořídit přenosnou odsávačku, oxymetr a další zdravotnické pomůcky, které umožní její pobyt mimo domov. Dcera za několik dnů oslaví jeden rok a prozatím byla prakticky jen jednou venku. Na počátku června mohla opustit nemocnici, kde byla až do té doby hospitalizována, a pobyt v domácím prostředí pro ni evidentně znamená obrat k lepšímu,“ sdělil Karel Volf, otec nemocné holčičky z Huštěnovic.

Podle primáře neurologického oddělení Uherskohradišťské nemocnice, a. s. Vladimíra Zapletala je spinální atrofie poměrně vzácným onemocněním, které se vyskytuje především v dětském věku. Existují čtyři varianty této choroby. Nemoc postihuje především přední rohy míšní, to znamená motorické čili hybné buňky. „Děti jsou normální po psychické stránce, ale po hybné stránce jsou těžce postiženy,“ sdělil primář.

Nemoc je v současné době neléčitelná. Odborníci se zaměřují zejména na rehabilitaci postižených a prodloužení jejich života. Choroba postupně zasahuje i dýchací svalstvo, a nemocného tak ohrožuje na životě.